Ogni richiesta di iscrizione deve preferibilmente avvenire attraverso il Medico referente di ogni Centro Dialisi. La segreteria di Parma fissa un appuntamento, previa spedizione del protocollo nel quale sono elencati gli esami necessari per l'inserimento in lista, le procedure per la spedizione degli aggiornamenti clinici e dei sieri. E' indispensabile che il candidato si presenti alla visita pre-trapianto munito di tutta la documentazione richiesta, lastre comprese (torace, addome, cistografia).

Il candidato, quando non esistano criteri clinici di esclusione, viene inserito in Lista d'attesa dopo la visita pre-trapianto. Da quel momento comincia il tempo di attesa in lista. Le posizioni in lista possono essere di sospensione (per esami incompleti o per patologie in atto) o di attività. Ovviamente solo i pazienti in lista attiva possono essere selezionati in corso di allarme.

Solo ed esclusivamente quando il candidato si trova in lista d'attesa attiva.

Vedi Lista di attesa: norme per la permanenza in lista

La sospensione in lista d'attesa comporta l'impossibilità di essere selezionati in caso di allarme per trapianto.

Dal momento della visita pre-trapianto le comunicazioni riguardanti il candidato avvengono tramite il Centro Dialisi di riferimento. E' dunque possibile conoscere la propria posizione in lista interpellando il proprio Nefrologo che riceve ogni tre mesi un aggiornamento da parte della Gestione Lista di Parma.

Poichè la chiamata per trapianto può avvenire in qualsiasi momento è necessario che il candidato sia SEMPRE RINTRACCIABILE e che i numeri di telefono forniti siano esatti. Nel momento in cui riceve una chiamata deve partire SUBITO per raggiungere il Centro Trapianti portando con sè le lastre (cistografia, ultimo torace). Le modalità di viaggio dipendono dalla distanza e dagli accordi presi con il proprio Centro Dialisi.

Presso il Centro Trapianti di Parma così come in tutta la Regione Emilia Romagna, l'allocazione dei reni da donatore cadavere, avviene su candidati in lista d'attesa attiva (idonei) secondo un algoritmo informatizzato basato sui seguenti criteri: identità di gruppo sanguigno con il donatore, grado di compatibilità (sistema HLA: locus A, B, DR), differenza di età donatore/ricevente, differenza di peso donatore/ricevente, tempo di attesa, urgenza clinica. A ciascuno di questi criteri viene assegnato un punteggio che permette la formulazione di una graduatoria di potenziali riceventi i cui sieri vengono sottoposti al test finale con il siero del donatore (cross-match): i primi due candidati con cross-match negativo vengono chiamati e sottoposti a trapianto.

Non sempre, perch è per ridurre al minimo il tempo di ischemia degli organi, il candidato può essere mobilitato prima di avere a disposizione tutti gli esami relativi al donatore. Infatti soprattutto i referti bioptici, che richiedono un certo tempo, possono rilevare la mancata idoneità dell'organo quando il paziente è in viaggio o giù in sede. In questo caso il trapianto non può essere eseguito. Nonostante il disagio ed un eventuale riflesso negativo, è preferibile che questa evenienza sia tenuta in considerazione da ogni candidato.

Ogni donatore viene sottoposto, per protocollo, ad una enorme serie di esami strumentali ed ematochimici che tendono a ridurre al minimo il rischio per il ricevente. Nonostante questo esiste un periodo "finestra" nel quale possono non essere dimostrabili, allo stato attuale, alcune patologie quali ad esempio quelle infettive (epatite, HIV. ecc.) o tumorali. Si tratta comunque di una eventualità assolutamente eccezionale, ma che non può essere esclusa completamente.

Il trapianto viene eseguito praticando una incisione in fossa iliaca destra o sinistra di circa 20 centimetri.Il rene viene posizionato in questa sede, diversa da quella dei reni nativi che, normalmente, non vengono rimossi.I vasi utilizzati per irrorare il rene sono quelli iliaci arteriosi e venosi;l'uretere viene anastomizzato alla vescica.La sede superficiale del rene rende l'intervento tecnicamente meno complesso e riduce la difficoltà delle manovre interventistiche qualora si rendessero necessarie (biopsia, posizionamento di nefrostomia/stent etc.) - Il tempo operatorio, di circa tre ore, dipende dalla complessità di ogni paziente è legata in modo particolare alla sua situazione vascolare.

Dopo il trapianto, all'uscita dalla sala operatoria ad ogni paziente viene applicata una pompa con terapia antalgica che evita nella maggior parte dei pazienti dolore importante.Qualora questo aumentasse è sempre possibile intervenire per annullarlo completamente.In linea di massima quindi l'intervento di trapianto di rene non è associato a dolore importante.

Normalmente il rene trapiantato comincia a produrre urina nelle 24 ore successive all'intervento sebbene nel 20-30% dei casi questo non avvenga immediatamente. Per tale motivo risultano necessarie alcune sedute dialitiche aggiuntive.Non è possibile stabilire a priori il tempo utile alla ripresa funzionale del rene a causa della genesi multifattoriale del danno ischemico relativo al prelievo.

Le complicanze chirurgiche sono rare e quasi sempre risolvibili. Si presentano generalmente nell'immediato periodo post-operatorio e sono legate a problemi urologici o vascolari. I primi si manifestano come perdita di urina dal drenaggio (fistola urinosa) o con un rallentamento/stop della diuresi (ostruzione); nella quasi totalità dei casi si risolvono completamente. I secondi si manifestano o con la mancata ripresa funzionale del rene o con la perdita improvvisa della funzione stessa e sono legati alla trombosi venosa od arteriosa dei vasi renali. In questo caso si ha la perdita del rene trapiantato che viene immediatamente rimosso.

Nel caso in cui tutto proceda regolarmente la dimissione avviente entro 10-15 giorni. Qualora intervenissero complicanze la durata del ricovero dipende dalla loro gravità.

Nel primo mese sono previsti 2 controlli alla settimana. Nei tre mesi successivi sono ridotti ad 1 alla settimana. Da tre a sei mesi ogni 15 giorni. Da sei mesi ad un anno 1 al mese e dopo l'anno ogni 1-2 mesi presso il Centro di riferimento e annualmente presso il Centro Trapianti. Data la frequenza dei controlli nel primo periodo è possibile alloggiare in locali convenzionati con l'Azienda Ospedaliera di Parma chiedendo informazioni alla Capo Sala della Nefrologia.

Allo scopo di evitare complicanze infettive conseguenti all'immunosoppressione è preferibile per 3-6 mesi non frequentare luoghi affollati e quindi anche quelli lavorativi. Dopo il primo periodo infatti la terapia viene ridotta con coseguente riduzione del rischio e graduale ripresa delle capacità lavorative.

I rischi medici maggiori sono 3,legati alla terapia immunosoppressiva: tale terapia deprime il sistema immunitario del paziente trapiantato che risponde con maggior difficoltà agli stimoli nocivi esterni. Normalmente il sistema immunitario è deputato a riconoscere e distruggere le sostanze estranee (batteri, virus, miceti, tumori, organi trapiantati, etc.) ma con la terapia anti-rigetto viene a mancare questo controllo remoto con il rischio aumentato di patologia infettiva e tumorale. Per tale motivo è fondamentale che il paziente riferisca subito ai medici qualsiasi sintomo sospetto (febbre, difficoltà respiratoria, tosse, comparsa di noduli cutanei, etc.). Il rischio di infezioneè maggiore nei primi mesi dopo il trapianto, quando è più alto il dosaggio della terapia immunosoppressiva; in genere si tratta di infezioni particolari, proprie dei pazienti immunodepressi.Il secondo rischio è conseguente alla comparsa di tumori generalmente cutanei e del sistema ematopoietico che sono più frequenti rispetto alla popolazione normale.Si sottolinea che quando nell'anamnesi del paziente è giù presente una neoplasia il follow up deve essere molto stretto. Il terzo rischio è quello delle malattie cardiovascolari che rappresentano la principale causa di morte del paziente trapiantato. Altro rischio è connesso all'epatopatiasopratutto nei pazienti portatori di virus B (HBsAg+) e di virus C (HCV+) in quanto la terapia può interferire con l'evoluzione della malattia; per tale motivo in alcuni casi la biopsia epatica pre-trapianto può fornire utili informazioni sull'evoluzione successiva.

Le paure più frequenti possono riguardare la perdita del rene trapiantato e la perdita della propria identità di genere. Tali paure rappresentano un fenomeno diffuso e naturale ma sono facilmente superabili attraverso il supporto psicologico. Un altro aspetto potrebbe riguardare la preoccupante "autogestione" dell'assunzione dei farmaci immunosoppressivi conseguente alla paura della possibile comparsa di effetti collaterali. Ogni variazione terapeutica deve essere autorizzata dal medico del Centro Trapianti. La riduzione della terapia da parte del paziente è una delle cause principali di perdita del rene.

Gran parte dei rischi cosiddetti "minori" sono legati al Cortisone che può provocare alterazioni dell'assetto lipidico (arteriosclerosi), diabete ed aumento dello stimolo della fame. Generalmente tali situazioni possono essere corrette riducendo il dosaggio di cortisone. Inoltre la terapia cortisonica può provocare osteoporosi (soprattutto nelle donne in menopausa), per la quale una intensa attività fisica e la terapia migliore. Altre volte il danno si può manifestare a livello della testa del femore (osteonecrosi), tale lesione richiede una terapia chirurgica. Danni ulteriori possono comparire a livello dell'occhio e comprendono la cataratta (opacizzazione del cristallino) ed il glaucoma (aumento della pressione endo-oculare) che vengono corretti chirurgicamente il primo e con terapia medica (collirio)il secondo. La Ciclosporina può provocare ipertricosi (aumento dei peli) ed ipertrofia gengivale mentre l'Azatioprina e il Tacrolimus possono determinare una transitoria rarefazione dei capelli. Il Micofenolato Mofetile (MMF) può causare disturbi gastrointestinali mentre l'Acido Micofenolico (MPA) in misura minore. Azatioprina, MMF e MPA possono determinare un abbassamento delle piastrine e dei globuli bianchi. Qualora comparissero gli effetti collaterali può essere presa in considerazione una variazione terapeutica in accordo con il Medico del Centro Trapianti.

Due ma importantissime: 1. assumere sempre, esattamente e scrupolosamente la terapia immunosoppressiva (evita il rigetto): il rischio di rigetto non scompare nel tempo infatti, un certo numero di pazienti, ha perso il rene per rigetto cronico per non aver assunto scrupolosamente la terapia; 2. prima di assumere qualsiasi farmaco non prescritto dai medici del Centro Trapianti sarà indispensabile consultarli: molti farmaci infatti interferiscono con la terapia anti-rigetto provocandone l'alterazione del livello ematico con conseguente doppio rischio: effetto tossico sul rene (in caso di aumento) o rigetto (in caso di riduzione).

Questa evenienza non dovrebbe mai verificarsi. E' indispensabile sapere che i pazienti che scordano di assumere i farmaci immunosoppressori sono quelli a rischio più elevato di perdere il rene trapiantato. Nel caso di dimenticanza di un'unica somministrazione questa può essere recuperata entro qualche ora. Nel caso invece in cui le somministrazioni dimenticate fossero multiple è necessario rivolgersi immediatamente al Centro Trapianti per accertare un eventuale rigetto.

Dovrà essere il più normale possibile visto che questo è lo scopo del trapianto.E' però indispensabile seguire alcune norme di buon senso che sono applicabili a tutta la popolazione come: controllare la pressione (non superare 140-150/80 mmHg); assumere correttamente i farmaci; mantenere una dieta equilibrata in quanto l'obesità aumenta il rischio di iperlipidemia e di diabete ex novo; fare del movimento; astenersi dal fumo che provoca alterazioni sia a livello dei vasi arteriosi che del parenchima polmonare lcon conseguente arteriosclerosi multivasale e possibile insorgenza di tumori a livello polmonare; seguire strettamente i controlli periodici programmati.

Per i trapiantati di sesso maschile avere figli dopo un trapianto non presenta alcun ostacolo. Per le trapiantate la gravidanza può essere intrapresa con ragionevole sicurezza se è trascorso almeno un anno dal trapianto, la funzione renale è buona e stabile e la pressione arteriosa è ben controllata. I dati della letteratura hanno evidenziato che nelle pazienti in terapia con Ciclosporina, Tacrolimo, Azatioprina non esistono differenze significative rispetto alla popolazione normale riguardo alle malformazioni del feto. Nel caso invece la terapia sia a base di MMF, MPA, Rapamicina, Everolimus è indispensabile concordare con il Medico del Centro Trapianti una variazione terapeutica prima di programmare una gravidanza. E' indispensabile informare il Centro Trapianti prima di programmare una gravidanza. Questa andrà seguita con particolare attenzione e collaborazione tra Nefrologo e Ginecologo. Nell'ultimo periodo la pressione potrebbe aumentare rendendo necessario un anticipo del parto quasi sempre cesareo. L'allattamento al seno non è consigliato dal momento che la madre assume farmaci.

L'attività sportiva è estremamente utile e vivamente consigliata purchè vengano seguite ovvie precauzioni di gradualità nello sforzo. L'attività fisica irrobustisce muscoli e ossa, indeboliti dalla terapia immunosoppressiva, e svolge un'attività anti-arteriosclerotica. Tutti gli sport violenti (pugilato, arti marziali, sollevamento pesi, ecc.) sono sconsigliati perchè espongono il rene trapiantato a possibili traumi e/o a rotture muscolari e/o tendinee. Sono invece ottimi ad esempio il nuoto, la marcia, la corsa, il ciclismo e lo sci da fondo. Esistono associazioni sportive di trapiantati che organizzano gare apposite ma nulla vieta che il trapiantato si rivolga a strutture aperte a tutti.

La regola principale è di evitare assolutamente il sovrappeso. Detto questo è generalmente libera ma alcune precauzioni possono essere utili: moderare l'apporto degli zuccheri e del sodio; non abusare della frutta e delle carni rosse, preferire le carni bianche senza pelle (per ridurre la colesterolemia) e il pesce; per quanto riguarda l'assunzione di liquidi va regolata in base alla sete. Non esistono cibi proibiti ma è consigliata una dieta equilibtata senza eccessi.

Evitare per quanto possibile ogni fonte di infezione che nel trapiantato è più pericolosa e difficilmente curbile. In particolare nei primi mesi è opportuno evitare i locali affollati (bar, cinema, teatri ecc.), specialmente nei mesi freddi o in corso di epidemie infettive. Il contatto coi portatori di infezioni (bambini-parenti-amici con malattie esantematiche contagiose tipo varicella, influenza, bronchiti ecc.) va evitato per quanto possibile e quando capiti è indispensabile avvisare il Medico del Centro Trapianti. Gli animali domestici vanno sottoposti a vaccinazioni e visite veterinarie; quando si rendesse necessaria la loro pulizia va eseguita con guanti e maschera evitando anche di farsi leccare e di portarli nelle stanze da letto. Anche il giardinaggio può associarsi ad un rischio di infezioni e, dopo i primi mesi, andrà fatto con guanti evitando abrasioni e contaminazioni con la terra. Le piante in casa possono contenere germi nel suolo per cui sono sconsigliate. E' sempre necessario, specialmente nei primi mesi, avvisare i Medici del Centro Trapianti nel caso comparissero sintomi quali febbre anche lieve, dolore articolare, tosse e difficoltà respiratoria.

Poichè il presupposto della vaccinazione è quello di avere un sistema immunitario bene reattivo e la terapia immunosoppressiva agisce riducedo la sua attività l'utilizzo del vaccino dopo trapianto porta a risultati poco efficaci. Ciò premesso non sono controindicati quelli "non vivi" come quello antitetanico e anti-influenzale. Sono invece sconsigliati i vaccini con germi vivi anche se attenuati, per il rischio (teorico) che possano indurre una malattia in soggetti con scarse difese immunitarie. E' importante che, prima del trapianto, i candidati non protetti vengano vaccinati contro l'epatite B.

Le regole sono sovrapponibili a quelle della popolazione normale vale a dire gli screening consigliati a soggetti di pari età e sesso. Per le pazienti sono il PAP-test annuale, mammografie periodiche associate ad autopalpazione del seno. Per i pazienti PSA e controllo urologico annuale. Sangue occulto nelle feci ogni anno. Abolire il fumo. Evitate l'esposizione prolungata alla luce del sole in quanto favorisce la comparsa dei tumori della pelle (più frequenti nei trapiantati); usare creme protettive e rimanere sotto l'ombrellone. Qualsiasi sintomo strano (stipsi prolungata, feci scure o con sangue rosso, difficoltà respiratoria, tosse, nuove macchie della pelle o improvvisamente modificate, noduli, ecc.) va immediatamente riferito ai Medici del Centro Trapianti.

Per prima cosa la libertà dalla dialisi poi migliora il benessere e viene consentita una vita piena di quelle possibilità che prima risultavano irraggiungibili.Lavorare,viaggiare,fare sport ecc.Con il trapianto migliora anche la capacità riproduttiva. Esiste un unico imprescindibile vincolo: quello di assumere regolarmente la terapia antirigetto.

Il trapianto di rene generalmente aumenta la capacità lavorativa ed il grado di riabilitazione per cui viene riconosciuta un'invalidità leggermente inferiore a quella del paziente dializzato. In qualche caso ciò potrebbe comportare la perdita di una pensione di invalidità; quando presenti patologie associate viene rivalutata la posizione.

La terapia sostitutiva con emodialisi ha raggiunto risultati notevoli considerando che circa 40 anni fa l'insufficienza renale cronica era una malattia mortale. La durata della vita di un paziente con insufficienza renale cronica non è ancora esattamente sovrapponibile a quella di un normale individuo.Uno stretto confronto tra le varie terapie sostitutive (emodialisi, dialisi peritoneale e trapianto di rene) è assai complesso, perchè spesso si tratta di confrontare pazienti in condizioni cliniche decisamente differenti. Infatti alcuni pazienti molto compromessi non possono essere sottoposti a trapianto, a fronte di un normale trattamento dialitico.Lo scopo principale del trapianto non è tanto quello di prolungare la sopravvivenza, ma di migliorare la qualità di vita. Proprio per questo la decisione del candidato deve essere consapevole.

Allo stato attuale non è sempre possibile che un trapianto di rene duri per tutta la vita del paziente infatti sono possibili e auspicabili i ri-trapianti.La probabilità che un rene trapiantato (cadavere) sia funzionante ad un anno è del 93%, dell'84% a 4 anni e del 60-70% a 10 anni. Nel trapianto da donatore vivente si ottengono risultati migliori. Con l'introduzione costante di nuovi farmaci la sopravvivenza dell'organo e del paziente è comunque destinata ad aumentare ulteriormente.

Purtroppo si riprende la terapia sostitutiva (emodialisi o dialisi peritoneale). Nella maggior parte dei casi, comunque, la funzione renale declina lentamente e si ha tutto il tempo per prendere in considerazione una reimmissione in lista di attesa per un ulteriore trapianto.E'chiaro che questo dipende dalle condizioni generali di ogni paziente e deve essere valutato insieme ai Medici del Centro Trapianti e del proprio Centro Dialisi. La terapia immunodepressiva viene ridotta gradualmente fino alla sospensione. L'opportunità di rimuovere (espiantare) il rene dipende dalla comparsa o meno di sintomi (febbre, dolore, ematuria ecc.).

Le cause di perdita del rene sono molteplici Nel primo periodo può maniferstarsi un rigetto acuto che generalmente si presenta con febbre, riduzione della diuresi, dolore nella sede del trapianto e con l'aumento della creatinina a livello ematico che può essere anche l'unico segno.Con gli attuali farmaci il rigetto acuto è poco frequente e quasi sempre trattabile se diagnosticato tempestivamente. Nella fase tardiva i fattori coinvolti nella perdita del rene sono molteplici: danno immunologico, tossicità da farmaci, nefropatia virale, dislipidemia/aterosclerosi, ipertensione.In questa fase mancano i sintomi soggettivi e la prevenzione legata esclusivamente ai controlli clinici, laboratoristici e strumentali.

E' fondamentale che il paziente trapiantato assuma costantemente, scrupolosamente ed esattamente la terapia antirigetto, sempre, anche dopo molti anni dal trapianto. Ciò riduce significativamente il rischio di perdere il rene per rigetto. Secondo molti studi inoltre la probabilità di perdere il rene viene ridotta da un accurato controllo dei valori pressori, che andranno misurati molto spesso e trattati in modo da non superare valori medi di 140/80 mmHg. E' bene evitare obesità ed iperlipidemia e fare regolarmente i controlli prescritti.

Chiunque può donare un rene?purchè sia in buona salute ed esista una compatibilità di gruppo sanguigno AB0 (non indispensabile la compatibilità Rh) e tissutale tra donatore e ricevente. Ci sono aspetti molto importanti da tenere a mente:- 1) maggiore è la compatibilità tissutale tra donatore e ricevente migliori sono i risultati,- 2) la donazione deve essere libera e dettata dall'affetto tra donatore e ricevente. Non è possibile un atto di donazione per denaro o per coercizione. Anche se la maggior parte dei donatori sono consanguinei (genitori, fratelli, sorelle) la Legislazione Italiana permette la donazione anche ai non consanguinei (coniugi, conviventi). E' altresì previsto che in assenza delle suddette categorie possano donare il rene anche persone non conviventi(ad esempio amici). In tutti i casi, al termine dell'iter diagnostico, prima di poter procedere al prelievo del rene è necessaria l'autorizzazione del Tribunale che attesta la volontà, la libertà, l'assenza di compenso e i criteri clinici tramite il verbale redatto dagli Specialisti.

E' noto che il paziente monorene conduce una vita perfettamente normale. L'esperienza di oltre 20 anni, con i donatori viventi ha dimostrato che la donazione di rene presenta un rischio molto basso (percentuale sovrapponibile a quella di un intervento analogo). Sul versante medico dopo la donazione di rene possono aumentare lievemente la creatininemia e la proteinuria, come espressione di un maggiore lavoro del rene superstite; questi aumenti sono lievi spesso transitori e non progressivi in quanto non espressione di una malattia renale. In alcuni casi, nel tempo, viene riscontrata una tendenza all'aumento della pressione arteriosa. Le uniche due situazioni che potrebbero compromettere la completa funzionalità de rene sperstite sono eventi non prevedibili come un trauma o una neoplasia.

Il trapianto da vivente consanguineo o non consanguineo da' risultati migliori di quello da cadavere (superiore sopravvivenza di rene e paziente di circa l'8% a cinque anni). I motivi sono da ricercare nell'assenza di ischemia renale legata invece alla donazione da cadavere e nella riduzione/assenza del tempo di attesa in lista per il ricevente.

Chi vuole donar un rene deve rivolgersi ai medici di un Centro Trapianti accreditato che forniranno le opportune indicazioni. Nel caso di Parma ci si può rivolgere alla segreteria della Lista d'Attesa Trapianti al numero 335/6000130 attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 17:00 per prendere un appuntamento per una prima valutazione di idoneità. In quella sede il donatore incontrerà un chirurgo ed un nefrologo che, attraverso un primo colloquio ed una visita, valuteranno la sua anamnesi e la volontà a donare. Successivamente, solo se non emergono motivi che impediscano la donazione,sarà richiesto al donatore di effettuare, presso la nostra struttura, degli esami di laboratorio: questi consistono in un semplice prelievo di sangue per uno screening iniziale e per la tipizzazione tissutale. Se dalle analisi del laboratorio di Genetica Medica il cross-match tra donatore e ricevente risulta negativo e gli esami preliminari non evidenziano motivo che ostacoli la donazione, si procederà con il ricovero del donatore per circa 4-5 giorni durante i quali verranno effettuati accertamenti più approfonditi sulla sua salute.Il protocollo prevede che vengano eseguiti nuovamente esami di laboratorio ed alcuni esami strumentali (elettrocardiogramma, ecografia addominale, ecocardiografia, Rx torace, scintigrafia renale con clearance separata, angiospiral TAC), segue poi una valutazione anestesiologica.Al termine dello studio è prevista una valutazione collegiale da parte dell'equipe trapianti (chirurghi, nefrologi, immunologi) di tutti gli accertamenti effettuati e la redazione di una relazione clinica. Si procede con la comunicazione dell'esito dello studio al donatore ed al ricevente.